Me diagnosticaron lupus eritematoso sistémico hace 18 años y por fortuna no ha afectado mis órganos vitales, sin embargo, los dolores musculares, articulares y la fatiga me acompañan desde entonces. Un martes de noviembre de 2013 empecé a sentir un nuevo dolor, una punzada muy fuerte en la nalga derecha que me hizo pensar que me había golpeado, hice cientos de horas de fisioterapia y poco a poco el dolor se hizo más presente e incapacitante hasta dejarme casi paralizada, me diagnosticaron sacroileitis, me hicieron muchos tratamientos.

Podría llenar páginas con todas los medicamentos y alternativas que ensayé y el dolor nunca se fue, por el contrario se empezó a extender a la espalda, las rodillas, los talones, los hombros, los codos, en fin, a todos los lugares del cuerpo donde se insertan los tendones con los huesos. Rodé de médico en médico y solo en 2022, nueve años después me diagnosticaron, espondilitis anquilosante, el tratamiento sólo funciona para mitigar el avance de la enfermedad, pero el dolor se quedó para siempre. Con el dolor crónico llegaron la rabia, la frustración, la desorientación, la ansiedad y la depresión.

El dolor fue incendiando cada una de las cosas que amaba hacer y arrasó con mi sentido de identidad. ¿Quién sería yo si no pudiera volver a hacer lo que solía hacer? Ser y hacer, fueron sinónimos, un pensamiento claramente influenciado por la sociedad de la productividad que nos vende la eficiencia y convierte nuestra existencia en capital.

Todos estos años he estado estudiando formal e informalmente, entendiendo y probando diferentes técnicas y tratamientos paralelos a mi tratamiento médico para bajarle el volumen a mi dolor, a mi fatiga crónica y a mis malestares emocionales, sociales, he podido lograr convivir largos periodos con mi condición y disfrutar de la vida, trabajar y volver a tener independencia. Es un viaje irregular y cambiante en el que se aprende poco a poco cuándo flotar, remar, aferrarse a la orilla, navegar mar adentro, zambullirse en la profundidad, explorar o volver a tierra.