Pódcast - Aquí es donde duele
Aquí es donde duele es un viaje que busca comprender cómo se vive el dolor crónico, por qué se invisibiliza y qué nos revela del mundo que nos rodea y de cómo comprendemos el cuerpo, la enfermedad, la salud y la identidad. Seguimos la voz de Marcela Benavides, paciente de dolor crónico que ha investigado y recorrido diversos caminos para aprender a convivir con el dolor crónico y nos guía a través de su experiencia, dudas y conocimiento, y nos plantea sus principales preguntas alrededor del dolor crónico: ¿qué es el dolor? ¿Cómo nos transforma? ¿Dónde nos duele? Para buscar respuestas a estas preguntas, acudimos a personas que, a través de su conexión personal o profesional con el dolor, nos ofrecen sus puntos de vista. Así, con una aproximación humana y cercana, desgranamos los aspectos sociales y científicos del dolor crónico.
Cada episodio presenta una arista del dolor crónico distinta, con el objetivo de cerrar la temporada con un poliedro completo. Planteamos una pregunta que guía la exploración de cada capítulo y que nos lleva a buscar las “voces expertas”, ya sean académicas o experienciales, para ayudar a responderla. La intención no es contar historias personales alrededor del dolor crónico, sino que el conocimiento que nos brinden los protagonistas en cada episodio sea un conocimiento íntimo, pasado por el tamiz del sentir.
El viaje que propone cada episodio termina con una certeza: de la misma manera que el dolor crónico no tiene cura, tampoco hay respuestas de verdad absoluta a las preguntas que planteamos. Pero esperamos que las voces escuchadas y el conocimiento compartido hayan cambiado algo en los oyentes, de la misma forma que han cambiado algo en la narradora: quizás tendrá que ver con la forma de comprender nuestro cuerpo, quizás cambiará cómo concebimos la salud, o quizás tendremos nuevas ideas sobre cómo definimos quiénes somos.
Episodio 8: Lo que cuesta el dolor
Además de los enormes gastos económicos -cuando estos se pueden asumir-, el dolor implica costos laborales, sociales, familiares, emocionales y mentales. Esta sociedad capacitista devalúa y discrimina a quienes “no cumplen” con los estándares de la “normalidad humana” y a quienes por alguna u otra razón, no aportan a la sociedad la funcionalidad máxima como medida fundamental de su valor como personas.
A la inversión de tiempo en el cuidado por la enfermedad, a los estados de postración por dolor, se suman las horas interminables de gestiones médicas, legales y burocráticas para lograr una atención médica equitativa y digna que no llega.
Dos pacientes y una epidemióloga nos cuentan sus experiencias.
Participan
Sabrina Pachón, colombiana, activista sorda con discapacidad física, profesional en Ciencias Económicas. CEO en la Corporación Polimorfas donde trabaja en favor de la garantía de derechos de las mujeres con discapacidad. La entrevista se realizó a través de la intérprete Mónica Carvajal.
Marixa Guerrero, anestesióloga colombiana, especialista en medicina del dolor y epidemiología clínica. Es miembro de la junta directiva de la Asociación Colombiana para el Estudio del Dolor.
Eduardo Bolaños, psicólogo costarricense, docente universitario, se enfoca en psicología social y trabaja en el área de acción social, investiga las enfermedades crónicas discapacitantes, tiene fibromialgia.
Episodio 7: Yo creo
Cuando el dolor empieza a parecer insoportable, es cuando encontramos mayores dificultades para compartir lo que sentimos. Entonces otras formas de expresión emergen: la pintura, la escritura, la caricatura, el collage sirven para dejar salir sensaciones y emociones, incluso las que nos avergüenzan, las que no son bien vistas, esas de las que nadie quiere hablar.
La creatividad y también el humor nos permiten mostrarnos sin las máscaras que construimos cotidianamente o también nos permite representarnos en otros roles.
Dos mujeres con dolor crónico: una artista colombiana y una comunicadora y caricaturista argentina con un arteterapeuta chilena nos cuentan sobre sus procesos creativos como parte de la expresión del dolor crónico.
Participan
Luana, creativa argentina, comunicadora social, trabaja por la igualdad de oportunidades en una organización internacional. Es feminista, militante, tullida. Tiene dos hijes, dos perris y medio pomelo. Tiene sueño y siempre le duele algo. Sí, siempre. Sobrevive gracias al humor. Su cuenta @thecucharitawayoflife está dedicada a caricaturas y humor para la tulli comunidad.
Laura Hernández, artista colombiana, docente universitaria en artes visuales. Es paciente con movilidad reducida, fibromialgia y dolor crónico. Esto la ha llevado a reflexionar sobre la fragilidad de la condición humana, la mortalidad, las consecuencias de los procedimientos médicos en el cuerpo, el fracaso, la caída y el dolor como estilo y forma de vida. Su trabajo plástico explora la relación entre el cuerpo y los condicionamientos físicos y mentales, producto de las enfermedades y la creación misma.
Claudia Yáñez, arte terapeuta chilena, coach ontológica, licenciada en educación y en comunicaciones. Su labor ha estado orientada al trabajo con pacientes oncológicos. Ha sido co-creadora del programa “Arte Terapia y Salud”. Ha trabajado como arte terapeuta grupal de los programas “Arte Terapia y Dolor” y “Camina Contigo”. Ha sido relatora de talleres sobre manejo de estrés y duelo. Creadora de “Arte y Coaching” sistema terapéutico y de transformación personal que integra el arte terapia y el coaching ontológico.
Episodio 6: Crisis de identidad
Todos los seres humanos sufrimos de crisis de identidad en determinadas coyunturas. El dolor crónico no es solo una coyuntura, es un ruido constante que irrumpe y desestabiliza nuestra vida permanentemente y tenemos dos alternativas, o nos destruye o nos abre la puerta a la comprensión de una nueva manera de vivir. El dolor es una llave, no hay una llave que solo cierre. Si la llave cierra es porque puede abrir.
Participan
Luis Fernando Cardona, Doctor en filosofía. Decano de la Facultad y profesor titular del Departamento de Filosofía de la Pontificia Universidad Javeriana de Bogotá, miembro del grupo de investigación Problemas de Filosofía de esa misma universidad, autor de varios libros entre los que se encuentra: Filosofía y Dolor. Hacia la Autocomprensión de lo Humano.
Nancy Moreno Serrano, médica psiquiatra. Epidemióloga, homeópata, especialista en dolor y cuidado paliativo. Tiene una maestría en estudios sociales y culturales. Docente en el pregrado de medicina y coordinadora de la especialidad en dolor y cuidado paliativo de la Universidad del Rosario de Bogotá. También es paciente diagnosticada con enfermedades autoinmunes.
Episodio 5: Yo me exijo
Vivimos en una sociedad capacitista donde la competitividad, la capacidad y la exigencia individual determinan la identidad y el valor de las personas ¿Qué tiene esto que ver con las enfermedades crónicas y el dolor? ¿Quiénes se benefician de nuestros dolores?
Participan
Liliana Gutiérrez de Piñeres Botero, colombiana, experta en integridad y ética corporativa, es contadora y se especializó en gerencia, finanzas y evaluación de proyectos. También es docente y fundadora de una firma de consultoría dedicada a implementar, alinear y fortalecer los sistemas de ética y cumplimiento, responsabilidad, control y riesgos corporativos. Es una paciente diagnosticada con Fibromialgia.
Dresda Emma Méndez de La Brena, mexicana, doctora en Estudios de las Mujeres y de Género por la Universidad de Granada, máster en Estudios de las Mujeres y de Género, también por la Universidad de Granada y la Universidad de Utrecht en Holanda, licenciada en Relaciones Internacionales por la Universidad de las Américas Puebla en México y autora de los libros “Estados Mórbidos, desgaste corporal en la vida contemporánea” y “Arte de vivir con un cuerpo dolorido”.
Episodio 4: Narrar el dolor
El dolor crónico nos arranca de nuestro universo acostumbrado, nos obliga a reconstruirnos desde lo individual y lo colectivo. Narrar el dolor, escribirlo y contarlo nos revela en quién nos convertimos, y compartirlo, transforma el dolor en un recurso creativo vital y terapéutico. Una paciente-narradora y dos terapeutas nos cuentan sus experiencias.
Participan
Laura Athié comunicóloga mexicana, doctora en ciencias del lenguaje con maestrías en política educativa y ciencias del lenguaje, especialista en educación y diplomada en terapia narrativa. Investiga sobre memoria y discurso autobiográfico. Presidenta y fundadora de CETLU, Centro de estudios interdisciplinarios Athié - Calleja por los derechos de las personas con lupus, diagnosticada con esa condición en la tercera década de su vida.
Milena Gobbo Montoya, psicóloga española, especialista en dolor crónico y enfermedades autoinmunes. Miembro de diferentes grupos de trabajo y asociaciones del ámbito de la psicología, el dolor y la reumatología, así como partícipe en numerosos proyectos, investigaciones y publicaciones en estas áreas.
Daniel Ulloa Quevedo, colombiano, nómada digital, psicólogo, Máster en Psicología junguiana y Máster en Psicología Clínica y de la Salud, cursó estudios en antropología social y psicología transpersonal.
Episodio 3: Movilizar el dolor
Moverse con dolor para quitarse el dolor es algo que prescriben médicos y terapeutas. Poco se enseña sobre los mecanismos nerviosos y cerebrales que intervienen en el movimiento y de por qué resulta tan difícil para las personas con dolor crónico moverse.
Participan
Tere Puig, educadora somática catalana, fundadora de “El Punto de Vista del Cuerpo”, escuela de Técnicas Somáticas para promover la salud a través del trabajo corporal. Su trabajo gira en torno al yoga y la anatomía experiencial.
Mayte Serrat, fisioterapeuta española, psicóloga y especialista en el abordaje biopsicosocial del dolor crónico, especializada en el tratamiento de la fibromialgia.
Episodio 2: El dolor de las mujeres
Hasta 2014 la mayoría de las investigaciones médicas y farmacéuticas se hacían en ratones macho. ¿Tendrá esto relación con la tendencia a tratar los dolores de los hombres con fármacos mientras que a las mujeres se les cuestiona su salud mental?
Participan
Daniela Herrera, periodista, comunicóloga mexicana, defensora de los derechos humanos y paciente diagnosticada con Charcot-Marie-Tooth.
María Luisa Franco Gay, anestesióloga de la Unidad del Dolor del Hospital Universitario de Cruces en el País Vasco, socia fundadora de la Sociedad Española del Dolor y presidenta de la Sociedad Norte del Dolor.
Elena Català Puigbò anestesióloga y directora de la Unidad de Dolor el Hospital de la santa Creu i Sant Pau en Barcelona, investigadora, docente y una de las fundadoras de la plataforma “mujer y dolor”.
Carlos Goicochea García, doctor en farmacología, docente e investigador y decano de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Rey Juan Carlos en Madrid y vicepresidente de la Sociedad Española del Dolor.
Episodio 1: La experiencia del dolor
Aunque se acusa a los pacientes con dolores crónicos de inventar sus padecimientos, sabemos a neurociencia cierta que dicen la verdad. Este podcast te ayudará a comprender por qué.
Participan
Jordi Montero, neurólogo, docente e investigador clínico español. Es uno de los referentes actuales del tratamiento y el estudio del dolor en el mundo, autor de los libros A flor de piel y Permiso para quejarse.
Marcela Benavides, fundadora de @studiodakini Productora colombiana de televisión y paciente con lupus eritematoso sistémico espondilitis anquilosante y dolor crónico.
Pódcast - Aquí es donde duele
Dirección y conducción Marcela Benavides, Studio Dakini
Guiones, Claudia Bautista
Investigación: Marcela Benavides, Carolina Robledo, Mar Romero, Liliana Casas, María Cuestas.
Ilustración: María Alejandra Pérez
Edición sonora: Juan Pablo Ruíz